白癜风需要注意什么 http://pf.39.net/bdfyy/bdfjc/190416/7060196.html
得了腓骨肌萎缩症，四肢远端肌肉进行性萎缩无力，高弓足、足下垂、内翻等肢体畸形，导致运动机能也慢慢的随之下降，今天给大家带来一位逆袭女神的故事，很多时候改变我们的不是疾病，而是我们自已。
与君相识六年前我加入了CMT病友QQ交流群，就与星尘相识，星尘来自江苏泰州，患有腓骨肌萎缩症2D型，知道她有个外号叫“天山童佬”，有个学霸的儿子，还有个超级疼爱她的老公，十足是个幸福的家庭主妇。
六年前的星尘硬币掉地上都无法弯腰捡起来，走路要挽着别人的手臂借力达到平衡。虽然站不稳，步态异常，但是星尘从来不在乎别人的眼光，她会去广场跟大妈们一起跳广场舞，虽然有些动作跟不上节拍，但一样跳得起劲，跳完后在群里晒个脸蛋红扑扑的相片。有很长时间不见星尘冒泡了，后来才知道她去了健身房练瑜伽了，偶尔她会在群里分享她的锻炼成绩。
（你相信这是位腓骨肌萎缩症患者吗）
助力病友会年8月我们要在北京举办第一届医患交流会了，多年不冒泡的星尘突然私聊了我，跟我说了她这几年在健身房里的收获，她很希望能借病友会的机会跟同病相连的小伙伴们分享，分享她这些年坚持健身带来的改善，我很乐意的接收她这份爱心，并在病友会上给大家分享了星尘的成绩与嘱托，患者组织就像一个大家庭，小伙伴们人人出点力，这力量凝聚起来就会很强大了。
第一届病友会距今快三年了，这三年里咱们的大家庭也一步步成长壮大，越来越多的小伙伴们加入进来了，今天再次跟小伙伴们分享星尘一些健身锻炼的干货，跟着星尘一起动起来吧。（小伙伴们最好到专业的健身房锻炼，或请专业人士指导，不可以自已私下锻炼，以免身体受伤）
（现代女神就是这样成功逆袭的）
经验分享六年前一个偶然的机会星尘走进了健身室的瑜伽房，当时她只是想着尝试一下健身，要是做不到就回家，由于患有腓骨肌萎缩症，站立不稳，步态怪异，每次去健身房，星尘总是躲在角落里，害怕别人嘲笑，每次都很紧张，生怕被别人看见自已的“异样”，一切还好，教练和会员们并没有因为星尘的“异样”而无视她，都对星尘很宽容和照顾，让星尘感到很欣慰。
瑜伽房对面里有动感单车房，里面每天放着节奏感超强的音乐，星尘很想去尝试一下，有天趁着没人在，星尘忍不住就坐上去了，跟随着节奏感超强的音乐踩了起来，从此她就加入了踩单车大军里，每次踩完都汗流夹背的。后来有个相熟的教练对星尘说：“你这么瘦，不适合天天踩单车，一个星期只能踩一到两次，应該去举铁增强肌肉力量”。（这就是专人指导）
就这样星尘从瑜伽－单车－撸铁，已经有了先前的瑜伽基础，对于撸铁的一些动作口令星尘都能够很快的理解和掌握，（明明天生是健身的料，却被CMT给埋没了）从核心、推胸、拉背、推肩、慢慢锻炼手臂和腿部的力量，期间星尘也得到了很多人的鼓励和帮助，在健身房里谁也不会嘲笑一个认真举起小重量的人。（小伙伴们也可以大胆的走进健身房，只要迈开第一步就是成功）
健身有一个最重要的原则，就是量力而行，尽力而为。（这也是我加入罕见病公益圈子后常常挂嘴边的一句话，公益与健身是有共鸣的）由于腓骨肌萎缩症导致的肌肉萎缩，常常在训练中感到有心而力不足，那么就要自已动脑子了，学会借力，借助健身器材来帮助自已获得平衡，更容易达到动作要求，一定要记住想锻炼哪块的肌肉一定要用哪块肌肉发力，不要全部借力，还有一定要配合呼吸，不能憋气，否则根本没什么效果，还会把自已练伤，得不偿失。
另外就是一定要有训练计划，不能一时兴起想到锻炼哪儿练哪儿，肌肉锻炼了也需要一段时间的恢复期，所以不能连续每天都锻炼一个部位。健康房里有一句话：七分吃，三分练，吃比练更重要，营养全面最关键，碳水化合物、蛋白质、维生素一个都不能少。
（瞧，小姐姐的人鱼线）
突破自我星尘以前从来不敢自己单独出门，通过几年的锻炼，星尘的体质也有了明显的提升，现在星尘可以一个人出门参加一些残障群体的游玩活动，参加一些技能培训会，还独自出了趟远门去了山东，既开阔了眼界，也不断的突破自已。
当自己都不能接受自已，又还能指望谁接受你呢？只要我们不放弃、不自弃、自强自立，一样可以获得社会的尊重。
另外小编在此附上美国CMT协会制作的患者康复视频：CMT运动系列视频（上），CMT运动系列视频（下），还有法国PHARNEXT生物公司翻译的营养手册腓骨肌萎缩症与营养——线粒体：产能，请阅读参考。
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